अमेरिकी संस्था नेसनल प्रेस फाउन्डेसनले प्रदान गर्ने दुर्लभ रोग रिपोर्टिङ फेलोसिप (Rare Disease Reporting Fellowship 2023) नेपालका पत्रकार स्वरुप आचार्यले पाएका छन् । कान्तिपुर दैनिक आबद्ध आचार्यसहित विभिन्न मुलुकका २५ पत्रकारले यो रिपोर्टिङ फेलोसिप प्राप्त गरेका हुन् । 

कार्यक्रम अन्तर्गत छनोटमा परेका पत्रकारहरू नेसनल प्रेस फाउन्डेसनले नोभेम्बर १३ देखि १७ सम्म गर्ने भर्चुअल कन्फरेन्समा सहभागी हुनेछन् । भर्चुअल सेसनमा पत्रकारहरूले दुर्लभ रोगका विरामीहरू, उपचार, परीक्षण तथा औषधिको विकाससँग सम्बन्धित विज्ञहरूका साथसाथै विरामीहरूका लागि पैरवी गर्ने समूह र यस्ता मुद्दाहरूमा व्यापक रिपोर्टिङ गर्ने पत्रकारहरूसँग सम्वाद, अनुभव आदानप्रदान र सहकार्य गर्ने अवसर प्राप्त गर्नेछन् ।  

पत्रकारहरूले रिपोर्टिङ तथा स्टोरी उत्पादनका लागि जनही ३००० अमेरिकी डलर अर्थात् करिब चार लाख नेपाली रुपैयाँ प्राप्त गर्नेछन् । विश्वमा करिब ८ देखि १० प्रतिशत मानिसहरू यस्ता दुर्लभ रोगहरूबाट पीडित हुने गरेको तथ्याङ्क छ । 

दुर्लभ रोग रिपोर्टिङ फेलोसिपमा छानिएका २५ जना पत्रकारहरू ।

२००९ देखि पत्रकारिता गरेका स्वरुपले जनस्वास्थ्यका मुद्दामा कलम चलाएकै एक दशक नाघ्यो । यस क्रममा उनले प्रशस्त रिपोर्टिङहरू गरेका छन् । 

दुर्लभ रोग रिपोर्टिङ फेलोसिप प्राप्त गरेकोमा बधाई दिँदै हामीले उनलाई सोध्यौँ- तपाईँ यो फेलोसिप अन्तर्गत कस्तो स्टोरी गर्दै हुनुहुन्छ ? उनले २०७८ मा गरेको एउटा रिपोर्टिङ देखाए। ‘प्राइमरी इम्युनोडिफिसियन्सी डिजिज’ (पीआईडी) बाट पीडित कास्कीको माछापुच्छ्रे गाउँपालिका धितालका १३ वर्षीय असीम ढुंगानामाथिको स्टोरी हो, यो ।

"ती बालकजस्तै पीडा भोगिरहेका धेरै बालबालिकाहरू छन् । रोग पत्ता लगाउनै कठिन छ, उपचार झन् कठिन छ, परिवारले पनि साह्रै दुःख पाउँछन्", स्वरुपले दुर्लभ रोगबाट पीडित भएकाहरूको दुःख सुनाए, "त्यसलाई नेपालको स्वास्थ्य प्रणालीले कसरी हेरिरहेको छ भनेर खोज्ने योजना छ ।"

व्यक्तिको रोग प्रतिरोधात्मक क्षमतामा हुने गडबडीसँग सम्बन्धित पीआईडीमाथि रिपोर्टिङ गरेका उनलाई नेपालको स्वास्थ्य प्रणालीले यसखालका दुर्लभ रोगहरूलाई कसरी हेर्छ भनेर खोज्न चाहेका छन् । यो फेलोसिप अन्तर्गत उनले दुर्लभ रोग निदान तथा उपचारका दृष्टिबाट नेपालको स्वास्थ्य प्रणालीमाथि अनुसन्धान गर्नेछन् । 

"नेपालमा धेरै प्रकारका दुर्लभ रोगका बिरामीहरू उल्लेख्य छन् । निदान, पहिचार र उपचारको अभावमा उनीहरुको जीवन कष्टकर बनेको हुन्छ", उनले भने, "त्यसैले आम सर्वसाधारणलाई मात्रै नभएर चिकित्सक तथा स्वास्थ्यकर्मीहरूलाई पनि हामीकहाँ यस्ता प्रकारका रोग छन् भन्ने जानकारी आवाश्यक छ।"

फेलोसिप प्राप्त गरेका स्वरुपसहितका २५ पत्रकारहरूले २०२४ फेब्रुअरी मसान्तसम्म स्टोरी तयार पार्नेछन् । पत्रकारहरूले उत्पादन गरेका स्टोरी फाउन्डेसन इप्सेनले प्रकाशित गर्ने पुस्तकमा पनि समेटिनेछन् ।